Tasia


Idź do treści

POZNAJMY SIĘ



W ciążę zaszłam we wrześniu 2007 roku. Przeszłam ten wyjątkowy stan bez najmniejszych zachorowań i komplikacji. Nie mogliśmy się doczekać naszej córeczki, która urodziła się 9 czerwca 2008 roku. Sama akcja porodowa przebiegła bardzo szybko. Natasza urodziła się w 42 tygodniu ciąży z wagą wyjściową 4080 g, 59 cm i złamanym obojczykiem.

Pierwsze dni i tygodnie po urodzeniu Nataszy były wyjątkowe, w domu unosił się przepiękny zapach nowonarodzonego dziecka. Byliśmy bardzo szczęśliwi. Pierwsze trzy miesiące były dla nas wspaniałe, uczyłyśmy się siebie, poznawałyśmy i radowałyśmy chwilami spędzanymi razem.

Było kilka zachowań Nataszy, które mnie już wówczas niepokoiły, ale lekarze mnie uspakajali, że dzieci są różne. Niepokoiła mnie bardzo ogromna ruchliwość, tak małego dziecka, które mając 3 dni kopało w wysoko zawieszoną nad łóżeczkiem karuzelę oraz jej osłabione napięcie mięśniowe, a wręcz wiotkość. Potrafiła w ciągu dnia prawie nie spać, tak duża była jej aktywność.

Dni mijały a ona zaczęła się do nas radośnie uśmiechać. Nigdy nie zapomnę tego dnia, kiedy rano wstałam, zajrzałam do łóżeczka a tam mała roześmiana od ucha do ucha dziewczynka. Te chwile były naprawdę wyjątkowe i tylko nasze.

Natasza miała także asymetrię, obniżone napięcie mięśniowe i podejrzenie o kręcz szyi. W sierpniu zalecono nam rehabilitację metodą Vojty, którą rozpoczęliśmy już we wrześniu. Początki były dla nas bardzo trudne, wiele płaczu i stresu u tak małego dziecka. Po jednej sesji metodą Vojty potrafiła z wyczerpania spać 4h i dłużej. Regularnie ją rehabilitowaliśmy w ramach NFZ jak i prywatnie.

4 września udaliśmy się na zaplanowane wcześniej szczepienie WZW, tężec i krztusiec. Minęło kilka dni a Natasza zaczęła być inna. Początkowo jej zachowanie myliłam z odruchem Moro, ale ten powinien ustąpić do 3 miesiąca życia. Scenariusz podnoszenia rączek i nóżek jednocześnie pojawiał się coraz częściej po każdorazowym wybudzaniu ze snu. Z biegiem czasu doszły jeszcze łzawiące oczka, widoczny smutek i ogólna apatia naszego dziecka.

Od momentu, kiedy zauważyłam zmiany w zachowaniu Nataszy odwiedziliśmy wielu specjalistów, większość z nich sugerowała zapalenie dróg moczowych lub kolki.

Tygodnie mijały a Natasza się od nas oddalała, a my nie potrafiliśmy pomóc naszemu dziecku, byliśmy bezsilni. Napady się mnożyły, dochodziło od kilku do kilkunastu napadów w ciągu doby, składających się z kilkunastu do kilkudziesięciu serii (wówczas jeszcze nie wiedzieliśmy, że to napady).

Pamiętam jak dziś, dzień 12 listopada 2008 kiedy udaliśmy się na prywatną wizytę do dr Anny Masztalerz, specjalizującej się w neurologii dziecięcej. Badanie było bardzo szczegółowe, Pani doktor obserwowała Nataszę a my zaopatrzeni w film z nagraniem napadu Nataszy przedstawiliśmy go fachowcy. Pamiętam, jak od razu zostało nam w trybie pilnym wystawione skierowanie do szpitala, w którym znalazł się wówczas nic nam nie mówiący skrót ZW.

Cały wieczór spędziłam przed komputerem szukając informacji nt zastosowanego przez Panią doktor skrótu. Nic nie znalazłam. Następnego dnia rano stawiliśmy się w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy. Przez izbę przyjęć przeszliśmy w mgnieniu oka, dzięki klauzuli zawartej na skierowaniu przez doktor Masztalerz.
Ten jeden dzień w szpitalu zostanie mi na zawsze w pamięci, wtedy po serii badań, eeg, EKG, dna oka, punkcji płynu mózgowo-rdzeniowego, dowiedziałam się, że moje dziecko choruje na padaczkę. Pierwsza moja myśl była taka "to nic takiego, przecież ludzie chorują na padaczkę i normalnie funkcjonują", przecież sama znam takie osoby. Wtedy doktor Masztalerz dokończyła swoją wypowiedź, że Natasza choruje na padaczkę lekooporną Zespół Westa.



STRONA GŁÓWNA | POZNAJMY SIĘ | CHOROBY NATASZY | JAK MOŻESZ POMÓC | PRZEKAŻ 1% PODATKU | GALERIA NATASZY | PODZIĘKOWANIA | BLOG NATASZY | Mapa witryny


Powrót do treści | Wróć do menu głównego
Pobierz Flash Player aby móc otworzyć odtwarzacz muzyki.